先天性脊柱裂 少女樂觀抗病魔

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先天性脊柱裂 少女樂觀抗病魔



        「從第一次見面我就很喜歡您了～」15歲的先天性脊柱裂患者鄭亦真，對她的主治醫師花蓮慈濟醫院泌尿科主任郭漢崇，道出真摯的感謝。對她來說，從小就深受如廁不便的困擾，必須依賴人工膀胱造口、自我導尿，甚至必須忍受頻繁的泌尿道發炎感染和腎臟問題。直到國二那年，遇到郭漢崇醫師，為她制訂了完整的治療計畫，選擇合適的治療方式，讓鄭亦真病情獲得改善，現在的她，更懂得感謝，並承諾未來要從事能幫助別人的工作！

2015年總統教育獎得主鄭亦真，同時也是先天性脊柱裂患者，人生之路走得相當坎坷。從小她必須學習自我導尿，平均一天要導尿7次以上，嚴重時甚至每小時要導尿一次，就連睡覺時，都需要設鬧鐘，定期導尿。此外，因為廁所環境清潔度、導尿管消毒問題，常讓她的泌尿道感染發炎，國二那年病情特別嚴重，幾乎整學期都在請病假。郭漢崇表示，先天性脊柱裂患者常有膀胱功能異常的問題，因此，制訂治療計畫時，必須針對不同時期，安排不同的治療方式。

一開始時，先以肉毒桿菌治療，隨著患者將步入高中，現在為她安排膀胱自體擴大手術。考慮患者仍處於發育期，因此放棄傳統以腸壁來擴大膀胱的手術；改以達文西機器手臂，撥開部分較厚的膀胱組織，達到增加膀胱容量的效果。現在的她，病情已獲得改善，得以重新回到校園生活。鄭爸爸說，第一次看到郭醫師看診時，就發現醫師不僅會與他討論眼前問題，還會告訴他們未來可能遇到的問題，以及給予陪伴亦真長大的治療計畫。

鄭亦真透露，一路走來遇到很多貴人，包括郭漢崇主任和許多醫護人員，以及師長和同學們，心存許多感謝。因此，出院前特別透過卡片對醫師表達感謝之意，並希望未來能從事幫助人的工作，回饋社會。

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