連結社會資源 高榮屏東分院助漸凍人圓夢

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連結社會資源 高榮屏東分院助漸凍人圓夢

高雄榮民總醫院屏東分院與漸凍人協會，日前辦理漸凍人圓夢之行，藉由漸凍人協會的協助，讓發病已14年長期在該院照護的漸凍人阿旭，一圓到高雄與好友聚會的心願；阿旭首次離開住院多年的醫院，被疾病禁錮6年的身心終於可以呼吸醫院以外的空氣，同時也安排到斜張橋欣賞大自然的風景，過程溫馨而感人。

阿旭於2004年被醫師診斷罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，也就是俗稱「漸凍人」，罹病時年僅38歲，當時他的小女兒還在強褓中，罹患不治之症的打擊，又頓失經濟來源，三個孩子如何教養成人？因為疾病帶來一連串的問題，夫妻陷入愁雲慘霧中；但唯有面對疾病的挑戰，生命才可能有出路，阿旭尋求漸凍人協會的協助，一路以來漸凍人協會是他的避風港。

隨著病程進展，6年前出現呼吸困難，須氣切接受呼吸器才能延續生命，對他而言這是一個難題；選擇氣切後衍生的照顧費用等等是很大的負擔，但又期盼可以陪著孩子成長；幾經猶豫後，他選擇了氣切，自此長住高雄榮總屏東分院呼吸病房，雖然有家人、親友、社工的關懷，醫療團隊也盡力提供個別化照顧，並提供眼控電腦與各類溝通輔具；但生活空間侷限於一張病床上，視野受限於眼睛可及之處，自由的靈魂被禁錮在無法動彈的軀體裡。

阿旭常常探詢他所認識的朋友的現況，甚至表達他很想出去走走，看看漸凍人協會的老朋友；但他身上有維生設備，而且體能是一大考驗，也是他最大的心願，明知這一項非常大的挑戰，卻深具意義。

經由病房蔡護理長與協會討論為病友圓夢的想法，主治蘇醫師也非常贊同這件事，因此展開漸凍人圓夢的契機；透過漸凍人協會聯繫各種資源，包含專業人力與設備的支援，聯絡阿旭想見的老朋友，其中還包含三位協會前任職工與志工，終於在一個充滿陽光的假日，由該院院長萬樹人及主治醫師蘇經凱親自送行，再由漸凍人協會接手完成了這趟圓夢之旅。

漸凍人協會理事長林詠沂表示，病友阿旭圓夢過程繁瑣，團隊也承擔生命安危的風險，但有意義的事就值得大家付出，在經費上有陳永泰公益信託「傳善獎」支持，專業團隊合作無間也讓漸凍人圓夢行動能順利成功。

漸凍人病友阿旭說，這6年來高雄榮總屏東分院萬院長及醫療團隊給他最佳的照顧，而漸凍人協會一直是他的後盾，提供經濟與情感支持；罹病初期志工們總是給他加油打氣、幫他搬家募物資，參加活動時志工們主動來為他推輪椅照顧子女，社工時時給他向前走的力量，這些溫暖點滴感恩在心頭。

該院院長萬樹人表示，阿旭在本院住院多年，能到院外見老朋友，的確難能可貴，非常感謝漸凍人協會盡心盡力促成這趟圓夢之行，也希望藉由大家的努力，讓社會上更重視漸凍人的議題。

據悉，運動神經元疾病(motorneuron diseases)屬罕見疾病，俗稱「漸凍症」，是指運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力，好發年齡為40-60歲，男女罹患比率約1.5：1(即男性佔60％，女性佔40％)；致病原因不明，遺傳機率為5-10%，目前尚無治癒方法；疾病會侵犯全身肌肉導致病友失能癱瘓、喪失語言與吞嚥能力，平均3-5年會進展至呼吸衰竭，必須接受器接依賴呼吸器才能維生。(照片由高雄榮總屏東分院提供)