腦麻兒翻山就醫 慈濟補助體內植入給藥器

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腦麻兒翻山就醫 慈濟補助體內植入給藥器




圖：田童術後及術中狀況

家住臺東的十二歲田姓男童，罹患高張力腦性麻痺，只能靠著打肉毒桿菌來放鬆痙攣的身體，七年來每個月都要從臺東到臺中就醫，且藥量已到極限。收治的臺中慈濟醫院為他申請慈濟基金會補助，在他身體植入給藥器，將肉毒桿菌直接注射到神經，降低皮下注射藥量，讓腦麻兒也能過上基本生活。

田姓男童家住臺東，出生時是廿七周、體重只有一千公克的早產兒，六個月大時，被醫師宣布罹患腦性麻痺。他是家中的第一個孩子，父親是警察，為了他決定退休，和太太開著一個小吃攤，照顧這個孩子。新手媽媽從什麼都不懂開始學習怎麼照顧，看著孩子辛苦的對抗身體的高張力，復健拉筋放鬆過程備極痛苦，最嚴重的時候「胃縮得緊到胃酸直冒，很想吃但吃不下，東西在嘴邊就想吐，吃幾口就胃酸。一天只吃一餐，而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶，所以10歲還只有20幾公斤110公分，身體很緊只看到骨頭，連坐著都全身酸痛，上課兩三節課就得請假回家休息。」

最後在的中部找到蔡森蔚醫師，雖然每趟都得花費五、六個小時車程，長途跋涉到中部就醫，但因為效果明顯，不到五歲的孩子，在家人的陪伴下，橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續七年，只是隨著年齡增長，面臨劑量極限問題。

臺中慈濟醫院復健科主任蔡森蔚指出，腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲，不停抖動或是關節髖關節脫臼，腳踝也慢慢變硬手伸不直，一直攣縮，田童的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素，小時候體重輕可以壓得住，四個月打一次，可以放鬆全身張力一陣子，體重愈重後，肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃，肉毒桿菌的效用只能維持一個多月。

只是病童注射的肌肉鬆弛劑，還有睡前安眠藥等吃到一般大人的量，已經到界限，後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡，其實田童是意識清醒、可以讀書的小朋友，所以後來透過社服室向慈濟基金會申請經費補助做脊椎內幫浦手術，由神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內，放一個幫浦在皮下，藥就加在幫浦裡，根據每天緊的時間逐步調整，因為從脊椎給藥，一點點的劑量是口服的兩、三百倍的效果，達到肌肉放鬆的效果。

獲得慈濟基金會補助數十萬元器材費用完成手術後，在加護病房測試時，田童滿臉輕鬆的笑著說「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」媽媽說，高張力最嚴重雙腳開始，長期下來，肌肉一邊長一邊短已經斜頸了，左右腳脫臼還開過髖關節的刀，削骨打鐵固定目前都留有鋼片，如果早點做這個手術就不必受這個罪。術後不只是吃飯正常體重上升，還可以上一整天的課，手術前，課業考試，因為張力強到全身出汗，只能放棄，術後專注能力提高，得過多次進步獎。

臺東到臺中單趟距離三百六十公里遠，媽媽帶著田童輾轉的就醫路過程中得先開車到高雄，搭高鐵到臺中後，轉區間車到潭子，再搭計程車到臺中慈濟醫院，這條路一年平均來回八趟，相當於一年繞全臺五次，田媽媽則含淚笑說，「辛苦、堅持都是值得的」，看著田童的進步，醫護團隊齊聚一堂，送上蛋糕、他最愛的棒球球員卡幫他加油，期待他永不放棄。