黃皮膚卻有藍眼珠 重聽孩子也能與正常無異

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黃皮膚卻有藍眼珠 重聽孩子也能與正常無異


圖：先天聽障的紋馨與外婆

黑眼睛、黑頭髮、黃皮膚是亞洲人的正常外觀，但是罹患罕病瓦登伯格氏症候群的紋馨，出生即帶著藍眼珠及遺傳性聽力障礙，因著紋馨阿嬤不願意放棄一絲機會，積極帶她上語言治療課程、配戴助聽器，但是效果不彰。經過家人討論後，紋馨1歲6個月時植入人工電子耳，開頻後由外婆陪同上課、積極協助語言復健，現在的紋馨不僅與常人無異，學校老師說她很有語文天份，整體學習表現更是中等以上。

11歲的紋馨在馬偕人工電子耳感恩會舞台上流暢地發表演說，活潑又愛說話的模樣很難聯想她是嚴重先天聽損的孩子，雙親亦為聽障人士。紋馨用英文演說自己是幸運的孩子，能遇到馬偕林鴻清醫師及團隊而進入有聲世界，若沒有家人的付出、父母辛苦的工作，她的生命沒辦法有如此的改變，將來她也會加倍努力，當父母的代言人。

已執行人工電子耳手術逾20年的馬偕紀念醫院耳鼻喉科資深主治醫師林鴻清表示，聽力障礙分為先天遺傳與後天因素，後者多與工作環境噪音、老化相關；而先天遺傳造成的聽損程度不一，以早期診斷並配戴聽覺輔具與接受聽語療育為主要重點。林鴻清遂與雅文基金會合作，1998年即率先於馬偕實施新生兒聽力篩檢，經過長年努力及推動，新生兒聽力篩檢已不再局限於「馬偕寶寶」，自2012年3月起，衛福部已全面補助台灣所有新生兒聽力篩檢，期能找出更多先天性聽損兒。

由於電子耳手術屬於侵入性治療且所費不貲，家長或病友在決定是否手術之前，總有諸多考量及猶豫。馬偕人工電子耳家族會長李世雅感性提及，因為自己親身經歷過，完全明白當醫師宣布孩子聽不到時的晴天霹靂，了解手術與否的掙扎與糾結。所幸因為人工電子耳成效良好，台灣健保署自2017年7月起，對於18歲以下兒童健保給付人工電子耳手術，對於有需要的家庭而言，負擔減輕許多。

以紋馨這樣的雙側極重度聽損病人，助聽器已無用武之地，唯一的解決方法就是植入人工電子耳，林鴻清進一步說明，電子耳是在耳蝸的位置植入電極，再經由電流刺激後端的神經，讓重度聽損病人得以重新聽見外界的聲音。植入的電子耳並開頻後，病人需要進行一系列的聽力與語言復健課程，重新解析聽見的聲音並學習如何發音、嘴巴及舌頭如何擺位等，最後終能與常人正常口語溝通。