玻璃娃娃發光！ 攝影展現生命光彩

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玻璃娃娃發光！ 攝影展現生命光彩

(健康醫療網／記者林怡亭報導)

【健康醫療網／記者林怡亭報導】我們不一樣！攝影展讓生命發光

46歲的程健智身高只有123公分，體重43公斤，是台灣最矮的司機，大家都叫他百九(意指他身高190)。身為先天性成骨不全症關懷協會理事長的他，發現許多病友受健康因素影響，找工作四處碰壁、求職困難，程健智更感受到他還能當計程車司機的幸運。因此，舉辦攝影工作坊讓病友學習攝影一技之長，讓學員彼此間透過合作及學習攝影技能，不但能記錄生活點滴，更能透過學習及體悟生命，進而拍攝更多撼動人心的作品。

骨骼變形 日常生活行動不便

先天性成骨不全症，俗稱玻璃娃娃、瓷娃娃，每二萬至三萬人就有一名，屬於罕見疾病，智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。此疾病可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折，甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折，因此，骨骼易變形，造成肌胸和脊椎側彎，肢體的變形，日常生活中簡單的食衣住行都因骨骼的變形而造成生活及行動不便。

出眾攝影視角 多了無限可能

先天性成骨不全症關懷協會於2018年7月、8月舉辦數位攝影工作坊，在兩個月課程中，邀請許豐明老師授課，帶領病友如何運用手機補捉畫面，留住當下的永恆故事。許豐明老師表示，這些弱勢的孩子確實在攝影時思考的角度和別人不一樣，也因為這些出眾的視角，讓學員在創作上多了無限的可能。

鼓勵病友接觸人群 人格成長更健全

本身罹患先天成骨不全症罕見疾病的程健智理事長，常鼓勵罕見疾病殘障人士，勇敢面對人生，不但當了理事長外，還結合社會資源幫助患者及家屬，尋找良好的醫療管道及社會資源，提供病友彼此交流、分享彼此的經驗，進一步讓這些孩子多接觸人群，幫助他們在人格成長上，不會有自卑、自閉的現象發生。

與眾不同 也能展翅高飛

程健智理事長說，罹患遺傳疾病孩子的家庭，不僅要面對孩子罹病的痛苦，還得忍受社會的壓力。所以，希望能為弱勢族群的朋友多盡一份心力，也希望能讓病友們能夠靠著自己的力量，勇敢的活下去。程健智作品「無法受限的靈魂」，在自己小小身軀的輪椅上，換個角度，這個世界我們有更廣闊的可能性。而其病友女兒程鈴月的作品「起飛」說出：也許我們的身形嬌小，也許我們體格與眾不同，但總有一天我們可以像鳥一樣展翅高飛。

資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=40425