慈濟基金會補助手術 高張力腦麻病童展新生

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慈濟基金會補助手術 高張力腦麻病童展新生

【大成報記者蕭宇廷/臺中報導】12歲田小弟罹患高張力腦性麻痺，曾嚴重到食不下嚥、課業無以為繼，幸經慈濟基金會補助，臺中慈濟醫院神經外科、復健科攜手置入定時定量給藥幫浦，如今長高又長胖、快樂上課。田小弟在23日的記者會中感謝醫護團隊與證嚴法師，讓他有機會擁有不一樣的人生。

田小弟家住臺東，出生時是27週、體重只有1千公克的早產兒；6個月大時，更被醫師宣布罹患腦性麻痺。他是家中的第1個孩子，新手媽媽從什麼都不懂開始學習怎麼照顧，看著孩子辛苦的對抗身體的高張力，復健拉筋放鬆過程備極痛苦，為了幫孩子降低張力，四處找醫師想辦法。

田媽媽說，最嚴重的時候，田小弟「胃緊縮得胃酸直冒，很想吃、但吃不下，東西在嘴邊就想吐，吃幾口就胃酸。」一天只吃一餐，而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶，所以10歲還只有20幾公斤110公分，身體很緊只看到骨頭、連坐著都全身酸痛，上課兩三節課就得請假回家休息。

最後在中部找到臺中慈濟醫院復健科主任蔡森蔚醫師，雖然每趟都得花費5、6個小時車程，長途跋涉到中部就醫，但因為效果明顯，不到5歲的孩子，在家人的陪伴下、橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續7年，只是隨著年齡增長，面臨劑量極限問題。

蔡森蔚指出，腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲、不停抖動，或是關節髖關節脫臼、腳踝也慢慢變硬，手伸不直、一直攣縮。田童的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素，小時候體重輕可以壓得住，4個月打一次、可以放鬆全身張力一陣子；體重愈重後，肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃，肉毒桿菌的效用只能維持1個多月。

「這種情形必須想辦法解決，不然連躺在床上也都全身繃緊。」蔡森蔚說，田小弟注射的肌肉鬆弛劑、還有睡前安眠藥等，吃到一般大人的量、已經到界限；後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡。其實田小弟是意識清醒、可以讀書的小朋友，所以後來透過社服室向慈濟基金會申請，獲經費補助做脊椎內幫浦手術，由神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內，放一個幫浦在皮下、藥就加在幫浦裡，根據每天緊的時間逐步調整；因為從脊椎給藥，一點點的劑量是口服的2、3百倍的效果，達到肌肉放鬆的效果。

術後在加護病房測試時，田小弟滿臉輕鬆的笑著說，「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」媽媽說，高張力最嚴重從雙腳開始，長期下來，肌肉一邊長一邊短已經斜頸，左右腳脫臼還開過髖關節的刀，削骨打鐵固定目前都留有鋼片；如果早點做這個手術就不必受這個罪。術後不只是吃飯正常、體重上升，還可以上一整天的課。而手術前，課業考試，因為張力強到全身出汗、只能放棄；術後專注能力提高，得過多次進步獎。

那個孩子不害怕打針吃藥？田小弟明明臉上寫滿了害怕、卻大聲告訴自己「我很勇敢、不怕痛」，手術後除了謝謝爸爸媽媽，也謝謝慈濟醫院、謝謝證嚴法師。這份懂事與貼心，深深打動醫護團隊，希望今後他能快樂學習，未來肉毒桿菌素也能獲健保給付，相信可以幫這家人減輕一些負擔。

臺東到臺中單趟距離360公里遠，媽媽帶著田小弟輾轉的就醫路過程中得先開車到高雄，搭高鐵到臺中後、轉區間車到潭子，再搭計程車到臺中慈濟醫院，這條路一年平均來回8趟，相當於一年繞全臺5次。看著田小弟的進步，田媽媽含淚笑說，「辛苦、堅持都是值得的」，醫護團隊也齊聚一堂，送上蛋糕、最愛的棒球球員卡幫田小弟加油，期待他永不放棄。