青少年癌友照護 安心陪伴很重要

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青少年癌友照護 安心陪伴很重要

對青少年的癌症病人照顧，和照顧成人或兒童癌症病人，是完全不同。在國外有特殊志工團體及網站，整理出以下青少年癌症病人在社會和身心靈的需求：

「行為會退化，對父母的依賴很深，父母為了陪伴及就醫需求，家庭會出現經濟問題，因為獨占父母，兄弟姊妹可能會產生嫉妒心理，需要同學、同年齡層的肯定和支持，但是往往得不到，擔心學校課業及未來前途發展，害怕癌症帶來的痛，以及癌症治療的痛苦，擔心外觀的改變，會有生育和性的需求，比較情緒化，無法理性地討論問題，故意對立，比較沒有現實感，沒有生命全面的看法。」

醫護、志工、陪伴者必須關照到上述的需求，才會被青少年癌症病人當成是同一國、是 buddy-buddy。如此，才能在他們感覺脆弱的時候，讓您的出現代表一種安詳、信心和力量；也唯有如此，才有可能改變他們固著的某些想法。否則他們多半會一意孤行，難以溝通。

無禮、刺激性的言語 造成反效果

以一位十七歲何小弟的故事為例。何小弟當時罹患惡性骨肉瘤已經三年，心蓮病房團隊照顧他的時間只有三個禮拜。記得第一次到腫瘤科病房會診時，我看到何小弟的桌面上擺滿各種吃食，何爸爸在旁一直用無禮、刺激性的言語，希望他能勇敢展現生命力；可是那些言語聽在我耳裡，卻覺得有些殘忍。

後來我向秀英師姊請教，才知道這是他們父子的互動模式。而且何爸爸不能時常在病榻旁照顧，許多時候是孩子獨自留在病房中。志工們不忍心，就會過去關懷和照顧，扮演家人的角色。經過兩次會診，知道何小弟喜歡玩網路線上遊戲，於是找來桌上型的電視遊樂器讓他玩，並打商量說：「我們會馬上在心蓮病房接無線上網，希望你能轉過來接受我們的照顧。」他考慮了幾天，終於答應。

歡喜心幫助病人打開心門 好好溝通

他轉到心蓮病房後，我們依循與青少年癌症病人相處的方式，耐心陪伴他，希望他能夠感受到我們的善意。除了架設臨時網路，護理師知道他喜歡一組歌唱團體，還特地跑到臺北要了一張簽名ＣＤ送他，這讓他著實高興了好一陣子。何媽媽為了家計，不常來醫院，我們也盡量連繫，希望在孩子往生前這段日子，何媽媽能多來陪伴。

有一天，我們家的宥儒小朋友又到心蓮病房學習當志工，何小弟看到更小的陳小妹時很高興。後來我把宥儒的照片做成一張大掛圖，架在點滴架上，讓他每天看了都能起歡喜心。何小弟往生前一天，我們已經看出跡象，擔心他是否沒有心理準備。當時靈機一動：覺得這個時候只有歡喜心能幫助病人打開心門，好好與我們溝通。於是下班後又把宥儒帶過來。

感受到眾人的愛 在家人的陪伴下安詳離開

何小弟果然很高興，我問他：「你願不願意牽小貝比的手，把自己的能量傳給她？」他真的慷慨地伸手過來牽，我要宥儒對哥哥說「阿彌陀佛」，她還不滿一歲，只會點頭表示，而何小弟卻高興地回了一句「阿彌陀佛」。接著我對他說：「我們要常念佛號，希望你身體好起來之後，能回來慈濟找儒貝比。」他看了我一眼，意思是：我的身體怎麼可能好起來？於是我接著說：「等你換一個好的身體再來時，要記得回來找儒貝比。」這次他聽懂了，向我點點頭。

之後我將這個過程和秀英師姊分享，她欣慰地說：「照顧他那麼久，從沒聽他念過一句佛號，今天知道他會念佛，很為他高興。」護理師也都覺得何小弟已經能感受到我們的愛。何小弟最後是在家人的陪伴下安詳離開，這也讓大家很安慰、很感恩。

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