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52天新生兒換肝全紀錄 努力為病人謀生路

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發表於 2018-1-28 00:45:32 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
52天新生兒換肝全紀錄 努力為病人謀生路
出生52天創下活體換肝,並接受「超減容積」新紀錄的穆小弟能夠重生,是要靠像接力賽一樣,一棒接著一棒地照顧。穆小弟的診斷是肝鐵色素沈積症,這疾病會在子宮內發病且在出生時即表現低血糖與肝衰竭,甚至多重器官衰竭。


成大醫院與臺北榮總醫院醫療團隊聯手搶救下,為52天的穆小弟成功移植活體肝臟。(圖片提供/臺北榮總醫院)

第一棒是診所:10/8穆小弟早產35週生在診所,體重2.8公斤,但該診所對早產兒的低血糖的偵測有著敏感度而早期轉診。

第二棒是奇美醫學中心:在穆小弟在10/10開始快速惡化且病情不明時,非常好的支持性照顧。

第三棒是網路:因為當時穆小弟的病況陷入膠著時,10/21日,家屬透過臉書,找成大新生兒團隊更進階的重症照顧例如血液透析或是肝臟切片,甚至葉克膜等。

成大醫院是第四棒:除了靠網路Google搜尋進行快速診斷外,加上成大小兒部的醫護人員,在這幾年累積了許多新生兒管路技術與新生兒血液透析、血漿置換、新生兒營養等技術,讓治療朝向正確的方向。也讓穆小弟處境艱難之中,體重從3.2公斤緩慢成長至3.5公斤,也常常能夠看到他的笑容。但是那時候,我們發現即使我們的技術再好,穆小弟卻因肝臟逐漸萎縮而流血不止,黃膽也日益上昇,腎功能也再次受到影響。

我們逐漸了解到穆小弟需要肝臟移植以求生存時,卻發現台灣的紀錄是體重4.8公斤,與當時的病況相比,那是非常高的門檻。在多方詢問未果後,讓我相當難過。我曾一度覺得沒有希望,照顧起來太辛苦而且沒有目標了。

第五棒又是網路接手:我以家屬當時找到成大的精神,在11/16日凌晨,在臉書發言尋問「台灣有誰可以幫忙小小病人換肝?」之時,我在北榮外科的鄭厚軒學弟,向我透露北榮劉君恕教授的移植團隊可以。當天我們很快就聯絡上。劉教授看過病歷與抽血資料,協助且肯定成大的診斷與治療;但劉教授遠比我更了解這個疾病惡化的速度,他在日本見過幾個個案,因此也了解我遇到的內科困境,便積極電話聯絡安排肝臟移植相關的事宜。

11/20星期一,劉教授再次來電,希望能和家屬當面一談。11/21,劉教授門診後,我和家屬因為受到劉教授熱誠的感動,11/22我便親送穆小弟與家屬北上,當面與第六棒「北榮的團隊」進行交棒。整個過程就在臉書發文後不到一週內發生的。

在11/29日手術之前,成大與北榮團隊的聯絡仍相當的密切包括管路與透析經驗的交流,我相信也是成功的原因之一。之後劉教授經常傳穆小弟進步的照片和影片給我們看,我們除了覺得我們的努力很值得外,也為台灣的醫療進步感到光榮:因為台北榮總團隊,把新生兒移植的手術推進了新的紀元。


原文網址 http://www.top1health.com/Article/30/56608              
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