守護脊柱裂兒 專家集思廣益

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守護脊柱裂兒 專家集思廣益


台灣脊柱裂守護協會為擴大讓社會大眾對「脊柱裂」病症的了解及接受，17日邀請醫界和特教界專家學者在台南大億麗緻召開座談，如何透過醫療和特教政策，讓脊柱裂兒童在就學階段能得到政府及學校具體的協助。

脊柱裂守護協會理事長陳志宏表示，脊柱裂從字面上來說胎兒在發育過程中因神經閉合不全，而導致脊髓外露，產生各種不同神經障礙；脊柱裂所衍伸出來的病發症病沒有一個標準的SOP，在每位患者身上也並沒有固定的模式可尋，其中隱性脊柱裂的患者，外觀上都跟正常人一樣，但是卻會病發內部器官障礙。協會是由病友本身及病患家屬所組成的組織，極力爭取醫療和就學資源性的協助。

昨天與會的包括副市長張政源、台北榮總、台北長庚、成大醫院等醫代表，及前北市特教主任羅心美，還有前南市衛生局長林聖哲也到場關心脊柱裂患者。

專家學者們皆認為，從脊兒出生開始就需要開刀到發育期可能衍伸其他的併發症，像大小便失禁、水腦症、下肢癱瘓等；就學時要面對使用無障礙廁所、教室安排等等問題，還有醫療就近照顧等，都是脊兒們共同的問題。成長期有些開放性脊柱裂兒甚至還會造成腳掌彎曲、小腿萎縮、骨盆腔及脊椎側彎等，都需要靠矯正鞋、支架和鐵架來減輕身體負擔和協助行走，希望各界給予脊柱裂病患最大的支持及鼓勵。