不要過度保護！正確對待黏多醣病友

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不要過度保護！正確對待黏多醣病友


今年16歲的田萬榮是個黏多醣寶寶，求學過程卻比多數罕見疾病患者更幸運，因為他擁有一群會以正常心態對待的好同學和老師，做錯了事一樣按校規或班規處罰，就連自己的功課也不能以生病為由耍特權。黏多醣症協會表示，黏多醣寶寶雖然需要一些差異化的幫助，但也請不要過度保護，正常對待可以使其求學和人生更順遂。（影片提供／台灣黏多醣症協會）


今年16歲的田萬榮因罹患黏多醣症，身材矮小僅有100公分。右為媽媽吳秀鴦。（攝影／駱慧雯）

黏多醣寶寶求學之路 渴望被當正常人對待

目前就讀康寧醫護暨管理專科學校資訊管理科系的田萬榮，因罹患黏多醣症，身材矮小僅有100公分，經常口吐舌頭，同學誤以為是「玻璃娃娃」，剛開始不敢與他一起玩，就怕他會受傷。

不過，在正確瞭解黏多醣症後，同學們放開心胸，不把田萬榮「當特別人物對待」，一起線上飆玩神魔之塔和英雄聯盟，一起聊天和寫功課，只要田萬榮自己能力所及的事，絕對要他自己做，不能因為生病就有特權賴皮。而校方也只在硬體設備為萬榮做特製化，教學上拒絕差異化。


田萬榮的高中求學之路，因為有老師和同學的正確對待，顯得格外開心。（攝影／駱慧雯）

同學昕諺也說，「以前幫萬榮拿包包，他都會說謝謝，後來熟了後，他就乾脆指一指包包，意思就要我們去拿，我就很生氣的罵了他一頓說，你是在叫狗嘛！後來同學智翔就跟萬榮說做人要有禮貌，不能這樣，直到萬榮主動來跟我說話才原諒他，我們還是好朋友。」


台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示，大家對黏多醣症了解多一點，異樣的眼光少一點，黏多醣寶寶的生活更順遂。（攝影／駱慧雯）

媽媽吳秀鴦說，國小時，看著同學跑跳玩耍，萬榮也想加入紅綠燈、鬼抓人的行列，但卻常遇到「過度保護」的觀念，家長不希望孩子和萬榮相處。不過，現在的萬榮很幸運，能有一群正確對待他的好朋友和好老師，求學過程不因生病而嬌氣，甚至更學會自我負責和感恩。

正確認識黏多醣症

5月15日是國際黏多醣日。台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示，每型黏多醣症孩子的症狀雖不盡相同，但特殊的外觀、身體的缺陷，部分也因智力障礙的關係，讓他們的就學過程是相當辛苦，「說實在的，我們的孩子遭受到同學和老師排擠或歧視是相當常見的！」，希望大家可以對黏多醣症了解多一點，異樣的眼光少一點，讓他們生活更順遂。

黏多醣症是一種遺傳性的先天代謝疾病，共可分為7型11種亞型。不同型別的黏多醣症狀不盡相同，一般來說，外觀會出現容貌粗糙、毛髮濃密、蒙古斑等症狀，其他也會有聽力障礙、反覆中耳炎、上呼吸道感染、眼角膜混濁、疝氣、心臟瓣膜等病變。但會因為不同型別或嚴重程度，有身高矮小或智力障礙的特徵。

蔡瓊瑋創辦人表示，黏多醣症的治療方式主要為「酵素替代療法」，國內目前第1、第2、第6型黏多醣症都有酵素替代療法可使用，可有效延緩疾病惡化，且國內健保也已獲得給付，正在使用的患者約35位；至於第4型酵素治療，美國FDA也已通過，但台灣正等待健保審核。


  台灣黏多醣症的盛行率約十萬分之一，與歐美各國差不多。台灣黏多醣症協會理事長吳文德提醒，若家中曾有黏多醣症個案，生育可先做產前基因篩檢，協助擺脫遺傳疾病再發的宿命。


不同型別的黏多醣症狀不盡相同，一般來說，外觀會出現容貌粗糙、毛髮濃密、蒙古斑等症狀。

原文網址 http://www.top1health.com/Article/251/25416      
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